Přejít k hlavnímu obsahu

V neděli proběhne tradiční akce Večer plný dárků!

11-12-2018   Sammael

V rámci posledního letošního domácího utkání A-týmu mužů se uskuteční již tradiční "Večer plný dárků". Zatímco na hřišti bude probíhat lítý boj mezi domácím a Ostravským FBC, my v hledišti budeme zase společně kopat za doboru věc. Dobrovolné vstupné stejně jako jakékoli další finančí příspěvky poputují po několikaleté odmlce za Jiříkem Ullmannem z České Lípy, který svádí nerovný boj s metabolickou poruchou (hyperinzulinismus) a epilepsií. Ano, to je ten Jiřík, kvůli kterému jsme se v roce 2014 při zápasech Euro Floorball Tour v České Lípě dobrovolně přejídali koblihami. Jak se má Jiřík dnes a proč se rodině opět hodí každá koruna, se dočtete v rozhovoru s Jiříkovou maminkou Janou Ullmannovou (naleznete níže pdo článkem).

 

Stejně jako v minulém roce bude však prostor i pro darování již použitých věcí, které po zápase opět naberou směr Farní charita a následně budou rozděleny mezi konkrétní zařízení (Azylový dům pro matky s dětmi Jonáš, Charitní šatník...). Další uplatnění nalezne téměř cokoli, co v rámci předvánočího úklidu shledáte jako pro vás postradatelné, ale pro jiné ještě dobře použitelné. Nicméně v tuto roční dobu jsou nejpotřebnější následující věci:

 

- novorozenecké a kojenecké oblečení (vše)

- dětské (6-15), dámské a pánské zimní oblečení (bundy, obuv, mikiny, kalhoty, rukavice...)

- ložní prádlo, ručníky, záclony, deky, polštáře.

 

Předem Vám všem moc děkujeme za jakýkoli příspěvek. Má to smysl!

 

Jani, víte, že vítězství České republiky proti Švédsku, které jsme všichni společně odfandili na EFT v České Lípě na jaře roku 2014 bylo prvním a zatím  (k 30.11.2018) i posledním úspěchem proti tomuto soupeři? Jak na celou akci vzpomínáte?
„Jsme velcí fanoušci sportu a v první řadě především českého, tudíž o úspěších i neúspěších české florbalové reprezentace víme. EFT v České Lípě byl pro nás nezapomenutelným sportovním a emočním zážitkem. Pod protékající střechou (úsměv) zimního stadionu si dala rande atmosféra fandícího hlediště, super výkon českých florbalistů a ušlechtilá myšlenka pomoci malému chlapci. Pro nás nezapomenutelné.“

Jestli já si dobře pamatuji, jste velkými fanoušky fotbalové Sparty. Sledujete po očku i jiné sporty?  Víte o tom, že českolipský A-tým mužů hraje už druhým rokem nejvyšší tuzemskou soutěž (mj. i proti pražské Spartě)?
„Pamatujete si to dobře. Jsme fanoušci pražské fotbalové Sparty, které se tedy momentálně moc nedaří, na rozdíl od florbalové Sparty, která je na čele tabulky. (smích) Už jsem se zmínila, že jsme velcí sportovní fanoušci, tudíž kromě fotbalu sledujeme i jiné sporty. O úspěchu A-týmu mužů víme a jsme hrdí, že má naše město zastoupení v nejvyšší soutěži. A stávající 11. příčka v tabulce je pro nás v celorepublikové konkurenci dobrý výkon.“

Zatímco českolipský florbal šel v posledních třech letech hodně nahoru, bohužel naprosto opačnou křivku měl Jiříkův stav.  Začněme ale od začátku. Vyskytly se zdravotní problémy hned po Jiříkově narození?
„Jiřík se narodil v květnu roku 2009 a byl krásné, zdravé miminko s velkou chutí do života. První komplikace se objevily až po druhé dávce očkování cca na 3. měsíci. Začala nám těžká životní etapa, na jejímž začátku byla Jiříčkovi diagnostikována metabolická porucha hyperinzulinismus.“

Jaká byla prvotní prognóza lékařů?
„Lékaři nás připravovali na fakt, že bude pouze ležet a jeho mentální vývoj bude značně opožděný. Nechtěli jsme se s takovou prognózou smířit. Následovala pravidelná endokrinologická, neurologická, psychologická a rehabilitační vyšetření. Náročná každodenní rehabilitace - Vojtova reflexní terapie, logopedie, orofaciální stimulace, ergoterapie a v neposlední řadě, pravidelné pobyty v lázních.  Dřeli jsme, makali jsme a společnou pílí a Jiříčkovou houževnatostí jsme se posouvali stále vpřed.“

V rámci prestižního florbalového turnaje Euro Floorball Tour (2014), který se konal v České Lípě se uskutečnila finanční sbírka, ve které se podařilo vybrat 30 000 Kč jako příspěvek na speciální terapii pro Jiříka, mohla byste nám jí přiblížit?
„Therasuit therapy je speciální druh rehabilitace, poprvé provozovaný v ČR v lázních Klimkovice. Má velmi pozitivní účinky na celkový vývoj. Nicméně tato metoda není ministerstvem zdravotnictví zařazena mezi účinné rehabilitace, tudíž není hrazena žádnou zdravotní pojišťovnou. Její čtyřtýdenní léčebná aplikace stojí 50 000,- Kč. Pro její nejlepší účinky se navíc doporučuje absolvovat cvičení dvakrát až třikrát ročně. To je samozřejmě nad rámec našich finančních možností, ale díky různým nadacím, sběru plastových víček i vaší sbírce se nám podařilo tuto (ne)rehabilitaci absolvovat již dvakrát.

Přinesla rehabilitace kýžené výsledky?
„Ano, Jiřík opravdu dělal obrovské pokroky. Ačkoli byla na začátku nepříznivá prognóza, během následujících, náročných, ale radostných let jsme společně dosáhly téměř samostatné chůze. Mentální úroveň jsme posunuli na průměr, v některých oblastech až na úroveň nadprůměru. Jiříček byl veselý, komunikativní předškolák s velmi kvalitní slovní zásobou, se smyslem pro humor a s velkou chutí do života. Měli jsme z něho velikou radost a všechny Jiříčkovi pokroky pro nás byly hnací silou a velkou motivací.“

Radost z Jiříkových pokroků bohužel netrvalo příliš dlouho, co se stalo?
„Bohužel je to tak. V plné síle se totiž projevil další protivník - epilepsie. Po nekonečných neurologických vyšetřeních a pobytech na neurologických odděleních v nemocnici se nepodařila zjistit příčina. Četné epileptické záchvaty (mnohdy jich Jiřík měl až 200-300 denně) daly za následek vývojové regresi. Museli jsme přestat absolvovat lázeňské pobyty a nemělo nejmenší smysl podstoupit další therasuit.“

Jak výrazná ta vývojová regrese byla?
„Dnes je Jiříčkovi 9,5 roku. V mentální oblasti se nacházíme ve středně těžké retardaci, ze slovní zásoby nezbylo jediné slovíčko, vůbec nemluví. Ztratily se hygienické návyky, je 24 hodin na plenkách. Během posledního roku ztratil chuť k jídlu, v jednu chvíli jsme byli jsme odkázáni pouze na nutridrinky.“

To musí být velice náročné psychicky, fyzicky, ale i finančně. Jak situaci zvládáte?
„Finance pro nás vždy byly zásadní překážkou. Dříve se jednalo hlavně o jednorázové finanční výdaje jako rehabilitační kočárek, kompenzační pomůcky, invalidní vozík nebo speciální terapie (therasuit, kraniosakrální terapie). Dnes se k tomu ale přidaly i každodenní nezbytné výdaje. Jen pro představu: balík 10 plen stojí cca 200,-Kč, což je zhruba na 2,5dne. Od pojišťovny máme nárok na 6 balíků na 3 měsíce, balení nutridrinku po 6ks 259,- na dva dny. V tomto případě jsme sice vystačili s proplacenou zásobou od ZP, ale i tak jsou to astronomické částky.“

Přeci jen je tady teď jiskřička naděje, že by se mohlo blýskat na lepší časy...
Od září tohoto roku je Jiříček bez epileptických záchvatů a pomalu se mu vrací chuť k jídlu, proto jsme se rozhodli zkusit opět absolvovat Therasuit therapii. Není v naši finanční schopnosti ale uhradit částku 50 000,- Kč. Proto se opět nacházíme na cestě, kdy sháníme finanční prostředky na uhrazení jedné čtyřtýdenní terapie. Máme strach, protože netušíme, jak bude Jiříčkovo tělo a hlavně duše reagovat, ale pokud je tam nepatrná šance, že se můžeme opět postavit na start a vrátit Jiříčkovi radost a jiskry do očí, tak to musíme zkusit.“